ALS stakeholders

Dinsdag 13 november werd een middag/avond georganiseerd door ALS-Nederland voor alle stakeholders, patiënten, het ALS-centrum (UMC) en de diverse initiatiefnemers van acties zoals Cityswim en Holland4ALS (stichting zoalsjan).

Stichting zoalsjan was ook aanwezig en werd in het zonnetje gezet voor alle inspanningen en de mooie resultaten.

Wat ons raakte was het enthousiasme van iedereen, maar vooral de bevlogenheid van het ALS-centrum, onder leiding van Leonard van den Berg. Een team van bijna 50 mensen op zoek naar de oplossing, met heel veel begrip en aandacht voor patiënten. Iedere week komen er weer ongeveer 10 patiënten bij en vergelijkbaar aantal overlijdt ook.

Een van ontwikkelingen van het ALS-centrum hebben wij vanuit de opbrengsten van Holland4ALS medegefinancierd. Er is een app voor de patiënten ontwikkeld, die de directe interactie met het ALS-centrum sterk verbeterd en frequent gegevens opstuurt. Zo heeft het centrum veel beter inzicht in de patiënt en kan het centrum makkelijker en sneller acteren.

Super om te zien wat de effecten daarvan zijn en we zijn dan ook trots dat we hier een bijdrage aan hebben kunnen leveren.