Het doel van de stichting is fondsenwerving om zo hulpmiddelen ter beschikking te kunnen stellen aan ALS patiënten.
Heel veel aandacht is de laatste jaren uitgegaan naar de fondsenwervende activiteiten die door en ten behoeve van stichting zoalsjan zijn georganiseerd, waaronder het multi-sportevenement, Holland4ALS. Op 30 en 31 mei 2019 heeft de vierde editie van Holland4ALS plaatsgevonden.
Sinds de oprichting van stichting zoalsjan zijn, in samenwerking met stichting ALSopdeweg, zeven bussen aangepast om deze geschikt te maken voor het vervoer van een elektrische rolstoel en er zijn nog vier bussen in bestelling. Ook maken op dit moment twee patiënten gebruik van een Caddy Maxi, die in samenwerking met een project van Pon Financial Services is aangeschaft. Het hebben van eigen vervoer, zodat de patiënt met zijn of haar familie mobiel blijft en deel kan blijven uitmaken van het sociale leven is voor de patiënten en hun familie erg waardevol. Wanneer de patiënt geen gebruik meer kan maken van de bus wordt deze overgedragen aan een andere patiënt. Zo worden de bussen door meerdere patiënten gebruikt.
Vanuit de zorgverzekeraars en de WMO is de vergoeding voor de sta-op-stoel, waar de meeste patiënten gebruik van maken, verminderd of zelfs vervallen. De stichting heeft sinds de oprichting tien sta-op-stoelen ter beschikking kunnen stellen.
Zonder hulpmiddelen zoals een tillift, een traplift of een sta-op-stoel is het voor ALS patiënten niet mogelijk om thuis te blijven wonen. De stichting stelt geld ter beschikking om deze hulpmiddelen aan te kunnen schaffen. Voor een patiënt uit onze regio konden wij het mogelijk maken dat er een volledig uitgeruste port-a-cabin in de tuin werd geplaatst zodat de patiënt tot zijn overlijden dicht bij zijn familie kon verblijven.
De opbrengst van Holland4ALS is mede besteed aan het afronden van een project van ALS Nederland in samenwerking met het ALS Centrum genaamd: E-health. Via een applicatie op een tablet kan de patiënt regelmatiger en makkelijker informatie doorgeven aan medische ondersteuning in het ALS Centrum. Zo kan snellere en betere zorg worden verleend. De communicatie verloopt via een IPad. Stichting zoalsjan heeft honderd Ipads aangeschaft om patiënten in staat te stellen gebruik te maken van het E-health project.
Via ALSopdeweg kregen wij dit jaar een verzoek om een elektrische bakfiets te betalen voor een jong gezin. Het is lastig om in woorden uit te drukken wat dit voor het gezin betekent. Dit is wat zij daar zelf over zeiden:
“We zijn een jong gezin met 'afkortingen. Papa kreeg op zijn 35ste de dodelijke diagnose PSMA/ALS en 1,5 jaar later bleek mama MS te hebben. En zo hadden onze kinderen ineens twee zieke ouders. Het leven werd een uitdaging, maar wij kijken graag naar wat wél mogelijk is. Vervoer van en naar school bleek niet meer mogelijk op de normale wijze. Maar een elektrische bakfiets bleek de uitkomst! Stabiel, en met trapondersteuning. Door de fantastische snelle hulp van Stichting zoalsjan in samenwerking met Stichting ALSopdeweg, stond daar dé oplossing voor ons klaar. En zo kan ik toch zelfstandig onze jongste naar haar kleuterklas brengen.
Het is niet in woorden uit te drukken hoeveel dit voor ons jonge gezin betekent. We hebben een stuk zelfstandigheid en vrijheid teruggekregen. En daar zijn we heel dankbaar voor.”
Stichting zoalsjan richt zich op fondsenwerving. De aanvragen, de begeleiding en de afstemming met de patiënten neemt stichting ALSopdeweg voor haar rekening. In de afgelopen jaren is een nauwe samenwerking ontstaan met stichting ALSopdeweg en stichting ALS Nederland. Samen kunnen wij zoveel meer bereiken.
Omdat de bussen in heel Nederland rijden en de aanvragen voor hulpmiddelen uit het hele land binnenkomen is de impact van de bestedingen niet altijd direct zichtbaar. Het is lastig om de blijdschap en de dankbaarheid van de patiënten en hun familie over te brengen. Die blijdschap was wat Jan voor ogen had toen we startten met stichting zoalsjan.
Symbolisch is de glimlach van Jan en van alle patiënten en familieleden die wij de afgelopen jaren hebben kunnen helpen om het leven met ALS een beetje meer leefbaar en dragelijk te maken. Daar doen wij het voor. Mede namens Jan en alle patiënten en hun familieleden willen we u dan ook heel hartelijk dank zeggen voor alle bijdragen in de afgelopen jaren.